Ahli keluarga yang menjaga

Selain anda, tiada siapa yang lebih memahami ahli keluarga anda yang mengalami Demensia. 

Namun begitu, anda mungkin menghadapi kesukaran dalam menjaga mereka dan diri anda.

Apa yang ditawarkan di sini adalah nasihat untuk membantu anda menikmati  kehidupan bersama mereka dengan sebaik mungkin.

Demtalk

Pengenalan

Panduan ini khusus bagi mereka yang mengalami Demensia dan ahli keluarga serta rakan mereka, dan juga individu yang sering berdepan dengan atau menjaga mereka.

Kesan Demensia boleh mengubah cara kita berinteraksi dan ia boleh menjejaskan penerimaan dan penyampaian mesej dalam perbualan. Kemahiran komunikasi yang terjejas boleh menyebabkan penutur dan pendengar membuat tanggapan yang salah dan berkemungkinan menimbulkan masalah atau prasangka antara mereka.

DemTalk menawarkan panduan praktis untuk komunikasi dengan mereka yang mengalami Demensia.

Panduan ini dibentuk dengan menggabungkan input terbaik yang diperolehi dari pakar dalam bidang ini, dan dari penjaga serta individu yang mengalami Demensia. Ramai yang telah menyumbang kepada usaha ini.

Demensia disebabkan oleh kerosakan di bahagian otak yang menjejaskan kemahiran seseorang serta kebolehan dan pergaulannya.

Secara amnya, ini  merupakan satu keadaan yang semakin merosot. Simptomnya merangkumi hilang ingatan, kesukaran menumpukan perhatian dan masalah pemahaman dan berkomunikasi.

Mereka yang baru mengalami demensia selalunya akan sedar tentang masalah dari segi ingatan dan masalah dalam melakukan sesuatu aktiviti yang dahulunya mudah untuk mereka.

Masalah ingatan merupakan satu perkara yang normal dalam proses penuaan, tetapi bagi mereka yang mengalami Demensia, aktiviti biasa  pun menjadi sangat rumit dan mengecewakan – ataupun langsung tidak dapat dilakukan lagi.

Dalam mengendalikan aktiviti harian mereka, ramai yang mengalami Demensia mungkin cuba menyembunyikan simptom keadaan ini dari ahli keluarga mereka. Mereka juga mungkin menjadi bimbang, murung dan berasa takut atau mudah tersinggung. Kesemua ini menjadikan masalah Demensia itu lebih sukar dihadapi.

Apabila keadaan Demensia menjadi semakin teruk, perasaan seperti ini mungkin berubah atau bertukar bentuk. Personaliti dan perlakuan individu yang mengalami keadaan ini mungkin berubah secara mendadak akibat kemerosotan kognisi. Ini menyukarkan penjaga mereka memahami atau menerima keadaan tersebut. Individu yang mengalami Demensia mungkin merasa seperti telah hilang identity. Mereka mula mencampur-adukkan bunyi dalam perkataan yang disebut ataupun terus berhenti berkomunikasi, menunjukkan sikap tidak berminat dan tidak memberikan respon.

Walaupun Demensia menyedihkan dan menjejaskan kebolehan serta harga diri individu yang terlibat, mereka yang mengalami keadaan ini berhak dilayan dengan penuh hormat.

Ahli keluarga dan individu di sekeliling mereka harus mengambil masa untuk berfikir tentang perasaan mereka yang mengalami keadaan ini, dan mengambil langkah untuk membantu mereka mengatasi masalah, menyatakan kehendak serta mengekalkan harga diri mereka.  

Ini harus membantu mereka yang mengalami Demensia untuk terus menguruskan hidup dan mengurangkan kebimbangan. Ia juga akan memberikan mereka semangat untuk terus berjuang atau menjadi tenang atau mengambil ringan tentang keadaan diri dan mengekalkan rasa kesempurnaan hidup serta perasaan diri yang masih disayangi dan dihargai.

DemTalk tidak mengandungi bahasa yang terlalu kompleks atau teknikal. Ia diharap berguna untuk sesiapa yang memerlukan panduan tersebut.

Ia tidak menyarankan “peraturan” yang ketat, tetapi mengesyorkan langkah-langkah yang boleh diambil dan memberi cadangan berdasarkan pengalaman yang dikongsi oleh mereka yang pernah berdepan dengan masalah yang seumpama.  

Panduan ini menyediakan strategi bagi membantu mereka yang terlibat untuk terus menguruskan kehidupan dengan menyatakan hasrat atau keperluan mereka. Adalah penting untuk kita menyedari bahawa, mereka yang mengalami Demensia, pada asasnya merupakan seorang individu dan identiti sebagai “pesakit” hanya sesuatu yang sekondari.

Cadangan yang terbaik pun tidak mungkin berkesan untuk setiap individu – jadi nasihat yang paling baik ialah untuk kita menghormati diri mereka. Abaikan aspek panduan yang diberi jika ia tidak membantu anda dan cari jalan penyelesaian yang sesuai berdasarkan pengalaman diri anda.

Apa yang diharapkan oleh penulis di sini adalah supaya mereka yang mengalami Demensia dapat berkomunikasi dengan lebih efektif, berpeluang membuat lebih banyak pilihan dan menikmati kehidupan serta rakan-rakan dan juga persekitaran mereka.  Mereka – dan kita – berhak menikmati kehidupan.

Terdapat sembilan (9) bahagian di dalam panduan ini. Setiap satu bahagian menyentuh satu (1) aspek komunikasi dan pemahaman.  Setiap bahagian memberi panduan berkenaan bidang tersebut. Bahagian kisah benar di dalam laman web ini memberi contoh pengalaman hidup mereka yang mengalami Demensia serta penjaga mereka bagi menunjukkan bagaimana panduan tertentu dapat digunakan di dalam keadaan yang berlainan.

Jika anda berminat mengetahui dengan lebih mendalam, versi yang lebih teknikal disediakan di dalam laman web ini di bawah tajuk Profesional dalam bidang Kesihatan dan Penjagaan Sosial. Versi yang lebih terperinci ini membincangkan latar belakang teoretikal panduan ini secara mendalam dan menawarkan panduan khusus untuk ahli profesional dalam bidang tersebut. 

Sembilan (9) bahagian panduan ini merangkumi:

  • Perbualan 
  • Komunikasi bukan lisan
  • Persekitaran
  • Mengurangkan keresahan
  • Keperihatinan terhadap individu yang terlibat
  • Memahami perlakuan
  • Membantu mereka mengekalkan identiti diri
  • Memastikan pemahaman
  • Menjaga kesejahteraan diri

Panduan Komunikasi

Perbualan

  •  Selami kesukaran mereka. Cuba bayangkan bagaimana sukarnya untuk berkomunikasi jika anda sendiri mengalami Demensia. Fikirkan cara yang mungkin boleh atau telah membantu mereka sebelum ini.
  • Teruskan berbual. Berbual membuktikan bahawa kita mengambil berat sekaligus menerima satu sama lain seadanya.
  • Ubah suai cara komunikasi jika perlu. Cuba berkomunikasi seperti biasa tetapi anda harus sentiasa bersedia untuk memulakan semula dan mengubah cara perbualan anda.
  • Perbincangan tentang aktiviti yang melibatkan anda dan individu yang mengalami Demensia adalah titik permulaan komunikasi yang bagus.
  • Anda mungkin perlu berbual mengenai perkara lain sebelum memulakan topik yang sebenarnya ingin anda bincangkan.
  • Waktu perbualan perlu diberi pertimbangan – contohnya, ada di antara mereka yang mengalami Demensia lebih mudah berkomunikasi di awal pagi dan ada pula yang lebih mudah berbuat demikian
    pada waktu malam.
  • Kadangkala, kesabaran anda ada tahapnya. Jika anda mula berasa marah, tinggalkan individu yang mengalami Demensia sebentar untuk tenangkan diri- kemarahan tidak membantu sesiapa.

  • Berikan perhatian penuh kepada mereka.
  • Bercakap secara perlahan dan tunggu dengan sabar untuk mendapat respon. Berikan masa untuk mereka membentuk ide – ini mungkin mungkin memakan masa. Mereka yang mengalami Demensia selalu menyatakan bahawa mereka perlu berfikir dahulu – dan keadaan ini mengecewakan mereka apabila setelah mencuba berbuat demikian, perbincangan diteruskan sebelum mereka dapat menyampaikan pendapat mereka!
  • Ambil berat tentang apa sahaja yang disampaikan walaupun mesej itu mengelirukan atau maksudnya tidak dapat difahami. Contohnya, apabila seorang itu menyatakan keinginan untuk “balik ke rumah”, mereka sebenarnya menyampaikan mesej mengenai perasaan bimbang dan keresahan dirinya.
  • Beri perhatian kepada nada suara – ini adalah perkara yang penting untuk menyampaikan mesej dalam komunikasi.
  • Walaupun, kita tidak harus mengelirukan mereka yang mengalami Demensia, tetapi ada kalanya kita perlu menyertai mereka di alam khayalan mereka untuk seketika. Contohnya, dengan memberi respon sebagai seorang rakan yang mereka kenali walaupun perkara ini tidak benar. Dengan berbuat demikian kita dapat mengelakkan ketegangan dalam interaksi.
  • Cari petanda dalam perlakuan supaya kita dapat mengagak apa yang mereka maksudkan.
  • Kita biasanya dapat memahami antara satu sama lain bukan hanya berdasarkan apa yang disebut secara eksplisit (tersurat), walaupun perkara ini sukar dijelaskan.
  • Bersedia untuk perkara di luar jangkaan anda dan untuk belajar setiap masa. Ramai dari mereka yang kelihatan seperti mempunyai kemahiran yang terhad dapat berkomunikasi secara berkesan apabila mereka berasa selesa dan jika mereka diberi masa yang mencukupi.
  • Fokuskan pada perkara positif bila boleh, dengar untuk memastikan apa yang dapat mereka lakukan dan bukannya pada apa yang sukar untuk mereka.
  • Bercakap dengan perlahan – mereka yang mengalami Demensia mungkin mendapati sukar untuk menumpukan perhatian kepada pertuturan yang lancar. Gunakan perkataan yang mudah dan gunakan ayat yang ringkas – jangan bincangkan banyak perkara pada masa yang sama.
  • Fikirkan apa yang hendak disampaikan dan apa yang telah disampaikan dan beri jawapan yang jujur kecuali jika perkara sebenar akan menyakitkan hati.
  • Kurang upaya pendengaran dan isu komunikasi yang lain mungkin berkait-rapat dengan keadaan yang dialami. Jika perlu gunakan suara yang kuat dan berikan peluang untuk meneliti pergerakan bibir anda. Penggunaan gerakan tangan menjadi kebiasaan dalam komunikasi dan juga sering dapat membantu.
  • Bersedia untuk mengulang beberapa kali apa yang sudah dikatakan dan untuk mengubahsuai soalan yang disampaikan dengan menggunakan perkataan atau susunan kata yang berlainan – jangan bimbang jika perbualan menghala ke topik yang tidak dirancang. Dengar sahaja dan bersedia untuk berkata “Maaf ya, saya kurang faham apa yang dikatakan tadi.”
  • Kadang kala, menunjukkan contoh atau menggunakan gambar atau foto mungkin dapat membantu.
  • Selalunya, mereka yang mengalami Demensia akan cuba menerangkan sesuatu dengan panjang lebar dan ini menyebabkan kita tidak dapat memahami mereka. Walaubagaimanapun, kadang kala kita masih tidak berjaya untuk memahami makna yang dikongsi.
  • Gunakan lawak jenaka bila boleh. Kita jarang berjumpa dengan orang yang suka ditertawakan tetapi semua orang berasa seronok bila kita ketawa bersama.
  • Secara amnya, kita tidak harus memperdayakan orang lain tetapi ada kalanya, kita tidak dapat bercakap benar, jadi kadang kala kita perlu memesongkan tumpuan perhatian mereka. Contohnya, jika seseorang meminta untuk berjumpa dengan emaknya, adalah lebih sesuai kita menjawab seperti ini: “Apa yang kamu suka lakukan bersama ibu?” berbanding dengan mengatakan “Emak akan sampai sekejap lagi”. Ini adalah kerana jawapan yang kedua itu mungkin menimbulkan kekecewaan.Ataupun dengan menyatakan, “Ibu sudah meninggal”kita  boleh menimbulkan perasaan sedih dan langsung tidak membantu.
  • Di akhir setiap perbincangan, cuba jelaskan apa yang telah anda fahami dan terangkan apa yang akan dilakukan seterusnya.

Elemen penting dalam komunikasi bukan lisan termasuk pandangan mata, ekspresi muka, gerak isyarat tangan, sentuhan dan postur badan.

Aspek-aspek ini  boleh membawa maklumat yang sama banyak dengan komunikasi lisan. Jika seseorang itu mengalami masalah berkomunkasi secara lisan pun, mereka masih berupaya memahami isyarat bukan lisan.

  • Kekal tenang dan jangan mengesa mereka – ini hanya akan menimbulkan keresahan.
  • Senyum sekiranya sesuai dan sentuh dengan cara yang menyakinkan.
  • Pastikan yang mereka boleh melihat muka anda dan mereka sedang menumpukan perhatian kepada anda.
  • Elakkan dari melakukan perkara yang mungkin mencabar – contohnya duduk pada aras ketinggian yang sama supaya dapat mengekalkan kontak mata.

Komunikasi berlaku di dalam konteks persekitaran. . Perkara seperti bunyi latar belakang atau aktiviti yang menggangu boleh merumitkan komunikasi.

  • Bila bercakap dengan seseorang yang mengalami Demensia, adalah wajar kita mencari tempat yang sunyi kerana mereka mungkin mendapati sukar untuk menumpukan perhatian.Pilih tempat di mana  gangguan hanya pada tahap minima.
  • Matikan televisyen atau radio jika perlu dan cuba elakkan gangguan.
  • Pertimbangkan sumber cahaya juga. Adakah anda dapat melihat satu sama lain dengan jelas? Petanda visual untuk memahami maksud yang disampaikan harus dapat dilihat.. 
  • Kekalkan persekitaran yang biasa atau selesa untuk mereka supaya dapat mengurangkan keresahan. Tanyakan dimanakah tempat yang paling selesa untuk mereka.

 

Keresahan merujuk kepada keadaan terlampau bimbang mengenai perkara yang tidak memudaratkan. Mereka yang mengalami Demensia biasanya merasa resah, terutamanya di peringkat awal dan ini menjadi petanda pertama mengenai masalah tersebut. Keresahan juga mungkin berkait rapat dengan isu spesifik mengenai keadaan mereka seperti keadaan lupa yang semakin teruk, atau pun kebimbangan yang tidak berasas, berkait dengan isu peribadi yang lain. Dalam kes tertentu, mungkin pencetus yang jelas langsung tiada. 

  • Pilih masa yang sesuai untuk bercakap – tunggu sehingga mereka yang mengalami Demensia itu berada dalam keadaan tenang, terutamanya jika ada perkara kompleks yang perlu dibincangkan.
  • Terangkan apa yang sedang dilakukan dan mengapa – jangan mulakan sesuatu tanpa memberitahu mereka tujuan perkara itu   Bayangkan bagaimana perasaan anda jika seseorang itu cuba menanggalkan pakaian anda tanpa menjelaskan mengapa perlu berbuat demikian.
  • Jangan bincang topik yang terlalu sukar difahami oleh mereka yang mengalami Demensia. Walaupun mereka kelihatan tidak responsif, anda tidak harus memandang rendah terhadap kebolehan mereka memahami sesuatu. Ini merupakan langkah yang kurang sopan dan tidak menghargai diri mereka.
  • Bercakap secara perlahan, gunakan nada yang tenang, dan relaks atau tenangkan diri anda. Bersabar. Cuba ambil ringan perkara yang berlaku.
  • Gunakan gerak isyarat yang menenangkan. Memegang tangan seseorang boleh membantu mereka.
  • Cari perkara yang memberi ketenangan kepada mereka: berjalan-jalan di taman bunga, aktiviti memasak, menghidangkan secawan teh dan sebagainya. Selalunya, menyanyi bersama atau mendengar musik dapat membantu juga.
  • Berikan sedikit ruang apabila mereka memerlukannya.

Menggunakan pengalaman anda yang hampir sama dengan mereka yang mengalami Demensia dapat membantu. Contohnya, apabila anda berasa penat, resah atau berada di tempat yang aneh, anda mungkin pernah merasa seperti hilang hala tuju, takut atau kurang pasti tentang apa yang sedang dilakukan.  

  • Jika anda menghadapi masalah memahami seseorang, fikirkan tentang apa yang anda tahu mengenai mereka dan peribadi mereka. Adakah mereka suka bercakap tentang pekerjaan mereka? Adakah mereka memberitahu orang lain jika mereka berasa lapar, penat atau resah?
  • Jika mereka bercakap dalam keadaan keliru atau bercampur aduk, kita masih dapat menentukan maksud degan bekerjasama. Kadang kala, kita mencapai maksud yang lain dari yang menjadi tujuan asal kita.
  • Tenangkan diri sebanyak yang mungkin, dan bantu mereka yang bercakap dengan anda juga untuk menjadi tenang. 
  • Cari petanda di dalam perlakuan mereka dan cuba mengagak apa yang mereka ingin sampaikan.
  • Kita biasanya berkebolehan memahami antara satu sama lain dan perkara ini sukar kita jelaskan. Terimalah hakikat bahawa kadang kala kita juga boleh membuat kesilapan dalam perkara seperti ini.
  • Jika boleh, dapatkan bantuan dari sesiapa yang boleh membantu apabila anda sendiri merasa seperti tidak dapat memahami atau membantu lagi.
  • Nikmati interaksi anda bersama mereka yang mengalami Demensia dan belajar dari pengalaman tersebut.

Kita berkomunikasi untuk menyampaikan ide (atau pendapat) kita kepada orang lain dan untuk mempengaruhi mereka. Komunikasi bersama mereka yang mengalami Demensi mungkin tidak lancar sebab perbezaan di antara tujuan anda dengan pemahaman mereka tentang apa yang anda maksudkan. Ahli keluarga dan penjaga mereka mungkin dengan tidak sengaja menyebabkan fikiran mereka terganggu atau mereka merasa cemas apabila maksud sebenar tidak dapat diketahui atau  apabila matlamat kedua-dua pihak bercanggah.

  • Elakkan dari mengkritik perlakuan yang anda rasa menyusahkan. Ini mungkin  menjadikan  mereka lebih cemas.
  • Fikir tentang apakah maknadisebalik sesuatu perlakuan yang kelihatan tidak membantu. Contohnya, perasaan marah mungkin timbul dari rasa kecewa, ketidakselesaan fizikal, atau  keperluan yang tidak dipenuhi. Anda perlu ingat bahawa walaupun perlakuan yang tidak membantu lazimnya membawa maksud tertentu, ianya mungkin tidak dapat difahami dan dileraikan. Ikuti gerak hati anda.
  • Adakah keperluan yang tidak dipenuhi? Berikan cadangan supaya kita dapat mengenalpasti jawapan yang dicari. 
  • Dapatkah anda mencari sesuatu yang berguna untuk mengalih perhatian?

Dalam tahap lanjut, mereka yang mengalami Demensia lazimnya hilang identiti diri. Bantuan bagi mengingat semula nama dan keadaan tertentu adalah sangat berguna.

Menjelaskan apa yang sedang berlaku dan mengapa dapat membantu mereka memahami keadaan semasa dan mengurangkan keresahan. Ia juga menyediakan persekitaran yang dapat menjadikan sesuatu aktiviti itu lebih mudah dan lebih bermakna. Kita juga perlu ingat bahawa mereka sudah berubah. Izinkan perubahan ini dan perkembangan dalam diri individu tersebut.

  • Layan mereka dengan penuh hormat. Dengar apa yang mereka katakan.
  • Izinkan mereka membuat pilihan, walaupun ianya bukan pilihan yang baik, asalkan ia tidak memudaratkan. Berikan meraka sebanyak mungkin kebebasan.
  • Ingatkan mereka tentang dunia sebenar bila perlu, tetapi jangan memaksa sekiranya ia tidak penting atau boleh menyingung perasaan mereka.
  • Fikirkan apa yang mereka suka lakukan dan bantu mereka melakukannya. Maklumat latarbelakang mengenai mereka sememangnya sangat berguna- tetapi jangan anggap mereka akan kekal sama sepanjang masa.
  • Pilih aktiviti yang bermakna bagi mereka. Ramai yang merasa gembira jika mereka dapat membantu dan semua orang merasa gembira apabila mereka turut terlibat , dan tidak terlalu memfokus pada diri sendiri. Tiada sesiapapun yang ingin merasa bosan. Hobi  lama mungkin boleh dinikmati semula.
  • Buku memori (dengan gambar, poskad, potongan akhbar, dan sebagainya) mungkin dapat membantu memulakan perbincangan. Ini mungkin dapat membantu mereka merasa tenang dan mewujudkan hubungan dengan kehidupan mereka.
  • Izinkan mereka menghias ruang disekeliling mereka sebagai satu ruang peribadi. Pastikan mereka mempunyai akses kepada gambar-gambar dan objek yang mereka kenali dan dapat meyakinkan diri mereka.
  • Biarkan mereka dalam keadaan terganggu sekiranya mereka merasa begitu- ada kalanya perkara seperti ini menjadi satu kebiasaan. Gerak hati akan memberitahu bila anda perlu membantu.

Perkara ini amat penting untuk mereka yang mengalami Demensia, kerana mereka kadang-kala terpesong dari topik perbualan atau mungkin menggunakan perkataan yang tidak kena dengan konteks perbualan.

Mengambil masa untuk menyemak pemahaman bukan setakat memudahkan kita mengenalpasti tujuan serta maksud sebenar yang ingin disampaikan oleh mereka yang mengalami Demensia sahaja. Ia juga menunjukkan bahawa kita mengambil berat tentang kesukaran yang mereka lalui dalam berkomunikasi dan kita mungkin dapat mengatasi masalah tersebut dengan bekerjasama.

  • Bekerjasama untuk menentukan maksud yang dikongsi melalui perrbincangan  jika apa yang dimaksukan  tidak dapat ditentukan dengan mudah.
  • Kadang kala mencari petanda dapat membantu kita. Sentiasa amalkan kesopanan.
  • Jangan teruskan sehingga anda sendiri merasa kecewa. Walaupun anda tidak dapat mencari maksud yang dikongsi bersama, bersedia untuk cuba lagi selepas beberapa ketika.
  • Bertanya sama ada anda telah memahami maksud dengan tepat.

 

Ini merupakan nasihat yang sangat penting, terutamanya untuk ahli keluarga yang mungkin terlibat di dalam penjagaan individu yang mengalami Demensia.

Secara amya,hanya beberapa individu yang mengalami Demensia sahaja yang dapat melalui pengalaman hidup tanpa sebarang keresahan atau kesukaran. Begitu juga dengan ahli keluarga yang mendapati pengalaman menjaga mereka sebagai sesuatu yang biasa sahaja dan langsung tidak merunsingkan mereka.

Namun begitu, ramai di antara kita memerlukan bantuan.

  • Pastikan anda mempunyai masa untuk berehat jika boleh.Dengan hanya meluangkan masa selama beberapa jam setiap minggu pun kita boleh merasakan perbezaan yang besar.
  • Dapatkan nasihatbila perlu.
  • Kongsi pengalaman anda dengan rakan-rakan.
  • Jangan berasa khuatir untuk mengakui kesukaran yang dialami.

 

Close Menu